Na última segunda-feira (15) aconteceu o Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses. A doença rara, que tem origem genética, é caracterizada pela produção deficiente de enzimas, comprometendo diversos sistemas do corpo e gerando alterações na face e nos sentidos.

Para uma jovem de Criciúma (SC), a doença fez surgir uma ideia. Camila Silva Rosalino, 24, é paciente de mucopolissacaridose do tipo 4. Foi diagnosticada ainda criança e, hoje, trabalha na área de recursos humanos de uma confecção.

Créditos: Arquivo pessoal

Camila Rosalino, 24, é paciente de mucopolissacaridose

Foi este ambiente que a inspirou e que deu início a um sonho: criar sua própria marca de moda adulta, mas em tamanhos menores. Isso porque a mucopolissacaridose afeta o crescimento e os pacientes, muitas vezes, só têm a opção de comprar roupas infantis.

O sonho foi tomando forma. Camila e um colega de trabalho se juntaram e criaram um plano de negócios para produzir as peças. Eles já desenharam 40 modelos e selecionaram 20 para produção.

Créditos: Arquivo pessoal

Camila Silva Rosalino, 24, é paciente de mucopolissacaridose

Agora, o desafio é buscar investimento. A dupla criou uma campanha em um site de arrecadação on-line e espera conseguir R$ 6.000 em doações --cerca de R$ 500 foram obtidos até agora. A campanha dura até 31 de julho. Caso queira contribuir, clique aqui.

“A moda tem uma importância enorme em elevar a autoestima das mulheres, e de nos fazer sentir lindas. Muitas vezes esse sentimento fica adormecido”, diz a página da campanha. “A roupa não é apenas alguns pedaços de tecido, e sim algo que mostra nosso estado de espírito.”

A marca, que terá o mesmo nome de sua criadora --Camila Rosalino-- será dirigida não só a portadores da doença, mas também a pessoas com baixa estatura ou nanismo.“Pretendemos criar uma modelagem que ofereça conforto e uma melhor vestibilidade”, explica ela.

Créditos: Reprodução/Vakinha

Camila Silva Rosalino (esq.), 24, é paciente de mucopolissacaridose

A doença de Camila

A catarinense faz tratamento em um centro de infusão de Criciúma desde a infância. "Eu tinha de 3 para 4 anos quando meu diagnóstico foi confirmado. Quem mais sofreu foi minha mãe", conta. "Ela estava sempre em busca de informação e na época era muito difícil. Poucos médicos conheciam a doença. Eles também tinham pouca informação."

Ela relata as dificuldades da baixa estatura: "Temos pouca acessibilidade, o mundo não está adaptado para nós. Então, tenho a necessidade de me adaptar".

Camila afirma que a marca é um de seus maiores sonhos. "Quero buscar independência o máximo possível e inspirar meninas como eu", diz. "Quero que vejam que é possível realizar seus sonhos. E mostrar para o mundo que podemos, como todos podem, conquistar o que desejamos, inclusive os pacientes com mucopolissacaridose."